أخبار

"كل ولا تأكل".. البروتين النباتي البديل للحوم الحمراء يقلل خطر الإصابة بأمراض القلب

علماء يكشفون الأدلة على وجود كائنات فضائية على سطح المريخ

هل يجب اللجوء إلى ضرب الأطفال في هذه الحالة؟

احذري: مواقع التواصل الاجتماعي تضر ببشرتك وأنوثتك

دراسة: ثلثا الآباء قلقون بشأن التأثير طويل الأمد لجائحة كورونا على أبنائهم

ربنا يروق بالك.. دعوة من الزمن الجميل

ما هو العمر الأنسب لمشي طفلك؟

تريد إنقاص وزنك؟.. عليك بهذه الحمية النبوية

مات قبل أن يُتم قضاء الصلوات الفائتة؟

ما حكم المتوضئ إذا شكَّ في الحدث؟.. "الإفتاء" تجيب

إن كان حالك أفضل من "إسراء" فاحمد الله.. تعرف على تفاصيل مرضها النادر

بقلم | محمد جمال حليم | الجمعة 16 اكتوبر 2020 - 07:40 م
Advertisements
"الصحة تاج على رؤوس الأصحاء" هذه العبارة رغم قلة حروفها فإن معنها رائع جدا فلا يشعر بالمرض حقيقة إلا المرضى.
ربما تستشعر نعمة الصحة إن قمت بزيارة مريض خاصة إن كان يعاني مرضًا خطيرًا وفي أحد المستشفيات وأنت تمر بين الأسرة وتسمع انات المرضى واوجاعهم فهذا معلق له محاليل.. وهذا يتنفس صناعيا.. وهذا معلق رجله لا يحركها.. وهذا لا يزوره أحد ولا يعرف له عنوان فقد أصيب بحادثة سير... وغير ذلك من الأوجاع التي نلمسها في حياتنا تجعلنا نشكر الله تعالى على ما انعم به علينا..
وفي هذه السطور نتعرف على مرض هو ليس منتشرا لكنه مرض صعب ويؤثر على نشاط الإنسان وحركته.. (متلازمة إهلرز-دانلوس) هو الاسم العلمي للمرض وهو    مجموعة من الحالات الوراثية التي تؤثر على الأنسجة الضامة في الجسم، والتي تشمل الغضاريف والعظام والدهون والدم.
يأتي المرض نتيجة وجود خلل في الكولاجين الذي هو عبارة عن بروتين يمنح الأنسجة الضامة مرونتها وقوتها، وأهم أعراضه زيادة نطاق حركة المفاصل عن الطبيعي (فرط حركة المفصل)، الجلد مرن ومتمدد.
ضعف الجلد وقابليته للتمزق أو الإصابة بالكدمات بسهولة.
وحتى لا أطيل في شرح تفاصيل هذه المرض ندع إحدى المصابات به تحكي قصتها وكم تتألم وكيف تعاني .. ونظرة الناس لها في هذه السطور..
إسراء التايه إحدى المصابات بالمرض تعايشت معه فترة من الزمن واحبت أن تتجاوب مع الناس بطريقة مختلفة فقدمت فقرة على مواقع التواصل الاجتماعي تلقت فيها أسئلة النسا لها عن المرض وطبيعته.. فماذا قالوا .. وبماذا أجابت..
- إسراء التايه بنت مصابة بمتلازمة إهلرز دانلوس.
طبعا إسراء مصابة بشلل في المعدة وتتغذى بالأنبوب وهتفضل طول حياتها من غير أكل فأول سؤال كان : لما تشتهي الاكل اللي بناكله بتعملي إيه ؟
قالت إسراء: بجي عند الأكل أشمه وأستمتع بريحته ، أو بمضغه وبتفه بس مبحاولش اعمل كده عشان بيفتحلي شهيتي باقي اليوم ...
تاني سؤال : هو إنتي بتقدري تستحمي بالأنبوب ؟
قالت: بستحمى وأعد أرتاح يومين من شدة التعب .
تالت سؤال: بتنامي إزاي بالأنبوبة ؟
قالت : بحاول أنام من غير ما ضغط عليها عشان بتوجعني .
سؤال: إيه سبب الطفح الجلدي ؟
قالت : بسبب متلازمة نشاط الخلايا الصارية ، ساعات بيحصلي حروق داخلية من الدرجة التالتة بسبب الحرارة المحتبسة في جسمي..
سؤال : الأنبوب مبيوجعكيش؟
قالت : بيوجعني في كل وقت بس خلاص إتعودت على الألم.
سؤال: بتشربي مية ؟
قالت: لا أشرب الماء مية ابدا لأن باخد كل احتياجاتي من الانبوبة، ساعات لو حسيت بجفاف بشرب بس برجعها تاني.
سؤال : بيحصلك خلع في المفاصل يعني إيه وبتحسي بإيه؟
قالت: بيحصلي 30-40 مرة في اليوم ووجعه شديد وهو يعني إنه مفاصلك بتطلع من مكانها المفروض نروح لدكتور ويركبلنا جبيرة لحد زوال الألم بس أنا إتعودت بحاول ارجعها مكانها .
سؤال: بتفكري في الخلفة؟
قالت: لا لإن ده خطورة عليا وعلى الأطفال بس وجود الأطفال اللي محتاجين حد يتبناهم أعطوني أمل .
تاسع سؤال: الأنبوب تركيبه سهل وبيتغير؟
قالت: تركيبه صعب لو من غير بنج لكن لو ببنج بيكون اليومين اللي بعد تركيبه في ألم وصعب علي ، بيتغير كل 6 شهور .
سؤال: بتلاقي معاملة متميزة ؟
قالت: مبحبش الشفقة لما بقول لحد إن تعبانة عشان مضغطش على نفسي واعرف قدرات لكن مش عشان أصعب على حد
سؤال : مرضك يعنيلك إيه ، هل إنتي مبتزهقيش من الألم ؟
قالت : طريقة إختارها الله لي لأتميز ، بزهق و بتعب ونفسي أعيش حياتي من غير ألم بس برجع اقول إن مع العسر يسرا.

بعد هذا الحوار .. نقف مع النفس وقفة تأمل ونستشعر نعم الله الكثيرة علينا,, فإن كان حالك أفضل من إسراء فلتحمد الله ولتتصدق ولتدع للمرضى بالعافية ولا تنس أن تحافظ على صحتك ولا تفرط فيها بالتدخين وشرب المحرمات ولكت استخدم صحتك في معاونة الغير ولا تبخل على من يطلب منك المساعدة.

الكلمات المفتاحية

متلازمة إهلرز-دانلوس إسراء التايه مرض نادر

موضوعات ذات صلة

amrkhaled

amrkhaled الصحة تاج على رؤوس الأصحاء" هذه العبارة رغم قلة حروفها فإن معنها رائع جدا ولا يشعر بالمرض حقيقة إلا المرضى.